A home from home at the end of life

 A M StruijkMessage du Comité de direction 2017

La Maison de Tara a débuté ses activités sur la base d’un projet local et relativement limité, mais qui, par un effet de propagation, a pris toujours plus d’ampleur au fil du temps. Toutes les nouvelles personnes en relation avec elle, patients, familles, professionnels, bénévoles, deviennent chaque fois à leur tour de puissants messagers de sa philosophie.

L’innovation de La Maison de Tara réside en partie dans le fait d’avoir réussi à s’appuyer sur une magnifique équipe de plus de 100 bénévoles engagés au cœur du projet. Encadrée par des professionnels, l’équipe polyglotte est spécialement formée pour répondre à l’ensemble des besoins des personnes en fin de vie, ainsi qu’à ceux de leurs proches. Cet accompagnement de tous les instants permet aux résidents et à leur entourage de retrouver une vie sociale, illustrée notamment par des moments d’échanges et de rires autour de la table du repas ou lors d’une fête particulière, alors que se mêlent sans discrimination résidents, familles, bénévoles et professionnels de la santé. 

La Maison de Tara dispose ainsi d’un capital humain considérable, dont les apports bénéfiques, tant à l’interne qu’à l’externe, sont d’une grande valeur.

La formation se décline sur une année et en quatre volets : 60h de cours sur le « savoir-être » animés par des membres de l’équipe, 15h d’ateliers pratiques animés par des aides-soignantes qualifiées et 12h de cours animés par des professionnels spécialistes de thèmes tels que les soins palliatifs, le vieillissement, les directives anticipées et l’hygiène. Une formation continue est proposée annuellement à tous les bénévoles, sous la forme d’un séminaire de 2 jours animé par des spécialistes de l’accompagnement de renommée internationale.

Cet enseignement très complet représente une précieuse base de confiance, tant pour nos bénévoles sur le plan de leurs capacités d’accompagnement que pour les soignants externes, les patients et leurs proches.

La formation se poursuit au fil des expériences faites sur le terrain et c’est dans ce contexte qu’elle prend vraiment tout son sens. En effet, le contact avec les résidents transforme les bénévoles en les confrontant à la réalité de la finitude de l’être humain, dans un rappel incessant de leur propre finitude, réalité que notre société actuelle évite en principe de regarder en face. Cette confrontation conduit généralement à mieux trier ses priorités et à donner davantage de sens et de profondeur à sa vie.

L’apport bénéfique des bénévoles s’étend bien au-delà des murs de La Maison de Tara car ils font également bénéficier leur famille, leurs amis et la communauté au sens large de toutes leurs connaissances théoriques et pratiques. Cet aspect dynamique représente une part importante de notre mission dans un monde où la maladie en phase terminale et la mort provoquent souvent la peur, le déni ou juste le silence. 

En échange de la formation dispensée gratuitement, les bénévoles accordent à La Maison une inestimable contribution de 15’000 heures de présence par année.

En 2017, nous avons eu la joie d’accueillir à nouveau Madame Christine Longaker, auteure de l’ouvrage « Trouver l’espoir face à la mort », qui a animé notre séminaire annuel à l’Université Webster sur le thème : « Courage, love and connection : self-compassion for caregivers ». Ces deux jours de formation ont été très inspirants pour les bénévoles et les professionnels de La Maison de Tara (76 participants). En effet, il est important pour les accompagnants de prendre soin d’eux-mêmes pour pouvoir mener à bien leur mission sans s’épuiser.

Comme d’habitude, nous avons organisé à fin août notre fête des familles et des bénévoles qui a réuni plus de 100 personnes dont une trentaine de proches de résidents. La fête fut belle et le soleil était de la partie ! Cette rencontre champêtre nous permet de nous retrouver, de partager les histoires vécues ensemble et de célébrer la vie intense et émouvante de la Maison. 

Le 4ème congrès international francophone de soins palliatifs s’est déroulé au Centre International de Conférences – CICG Genève  du 16 au 18 novembre. La Maison de Tara a participé avec enthousiasme à cet événement et notre modèle a été accueilli avec un intérêt soutenu. Une vingtaine de bénévoles et de professionnels se sont inscrits pour les trois jours. Nos quatre « abstracts », couvrant une présentation orale et trois posters, ont été acceptés par le Comité scientifique du congrès. Nous avons aussi pu ériger un stand dans le hall principal du CICG et donc bénéficié d’une belle visibilité. Les questions des professionnels provenant des pays francophones ont été nombreuses et des échanges de qualité ont ainsi pu avoir lieu. Le modèle de La Maison de Tara en a interpelé plus d’un.  A la suite du congrès, nous avons accueilli un certain nombre de participants, curieux de découvrir par eux-mêmes le fonctionnement de La Maison de Tara.

La Maison de Tara fait forcément face à de nombreux défis. Le plus important reste la pérénisation du financement de la Fondation. Seule l’assurance de pouvoir bénéficier du soutien financier nécessaire à plus long terme nous permettra de maintenir ce centre de soins prodigués avec compassion dans la communauté, de continuer à partager notre expérience et 

nos valeurs humanistes, ainsi que d’étendre encore notre programme de sensibilisation et de formation.

Dans ce but, nous avons élaboré une nouvelle stratégie de recherche de fonds qui tient mieux compte du fait que nos activités dépassent très largement notre engagement, certes primordial, auprès des résidents de La Maison de Tara. Il s’agit, en effet, de mettre aussi l’accent sur le volet pédagogique de nos activités, qui, comme nous l’avons vu, a des effets positifs sur la communauté au sens le plus large.

Nous remercions toutes celles et tous ceux qui nous ont accordé leur précieux soutien jusqu’à maintenant et espérons vivement pouvoir compter à l’avenir sur un nombre grandissant de fidèles donateurs intéressés également par notre rôle de formateurs des proches aidant du futur.

 

 

 A-M StruijkMessage du Comité de direction 2016

Le point phare de cette année 2016 aura certainement été la célébration des 5 ans d’existence de La Maison de Tara en présence des autorités communales. La journée s’est déroulée sous un soleil de plomb et nous étions reconnaissants de pouvoir profiter des espaces ombragés procurés par les tentes que la Commune de Chêne-Bougeries avait aimablement dressées dans le jardin pour l’occasion. Plus de cent personnes ont participé à la fête ! Familles de résidents, bénévoles des volées successives, professionnels externes, membres du Conseil de fondation, et naturellement, nos résidents. Un harpiste nous a enchantés avec sa douce musique pendant le repas puis un orchestre sud-américain a provoqué des envies de danse, même chez l’une de nos résidentes ! Un autre résident s’est accaparé le micro pour faire un discours plein de reconnaissance qui nous a tous émus aux larmes.


Cette journée nous a encouragés à porter un regard rétrospectif sur le chemin parcouru depuis l’ouverture ! Nous nous sommes remémorés tous ces moments de partage avec les résidents et leurs proches, toutes ces amitiés profondes engendrées par l’intensité et l’intimité de ces jours et semaines d’échanges, toutes ces histoires et leçons de vie inoubliables ! La gratitude pour ce que nous avons pu réaliser ensemble était tangible tout au long de cette belle journée.


La remise à Anne-Marie Struijk du prix Robert-Scheimbet de la Société Genevoise d’Utilité Publique (SGUP), récompense qu’elle a tenu à recevoir au nom des bénévoles de La Maison de Tara, a été un autre point fort de cette année 2016. En effet, ce prix a été créé pour « distinguer les personnes qui, simplement, modestement, discrètement, ont accompli pendant des années ce qu’elles considéraient comme leur devoir envers elles-mêmes et leur prochain, sans en attendre une récompense ». Les bénévoles de La Maison de Tara ont été très touchés par cette reconnaissance de leur engagement et de leur travail inlassable.


La Maison de Tara a participé à l’ «Exposition proches-aidants » de Chêne-Bougeries du 9 au 11 février 2016. Ce thème nous tient à coeur car nous sommes en première ligne pour constater les difficultés rencontrées par le proche-aidant et souvent le poids qui pèse sur ses épaules lorsque la maladie s’installe durablement au sein d’une famille. Lors du vernissage de l’exposition, durant la partie officielle et en présence des autorités cantonales, Anne-Marie Struijk a pu présenter La Maison de Tara à tous les invités des autorités communales.
La vie de La Maison de Tara a été ponctuée d’évènements joyeux tels que fêtes diverses, anniversaires, et même cette année un mariage. C’est dans la salle à manger de La Maison de Tara que l’engagement des deux époux a été recueilli par l’officier d’état civil de Chêne-Bougeries, très émue de célébrer cette union dans de telles circonstances. Elle n’était de loin pas la seule à être bouleversée par le mariage de ce couple accompagné de leur fille de trois ans. Une preuve de plus que La Maison de Tara est vraiment un lieu où la vie ne cesse d’être célébrée jusqu’au bout.


La formation est aussi une mission fondamentale de La Maison de Tara. Comme chaque année, deux volées de bénévoles ont été formées, l’une en anglais et l’autre en français. Le renouvellement des bénévoles se fait année après année grâce à ces formations qui remportent toujours un grand succès. Deux journées de formation continue ont aussi été organisées dans le cadre de l’Université Webster et ont été proposées non seulement à notre équipe mais aussi à d’autres professionnels de la santé du réseau de soins genevois et de France voisine.


La première journée a été animée par Mme Rosette Poletti qui a couvert le thème « Accompagnement des proches de personnes en fin de vie pendant et après le décès », par M. Mathieu Bernard qui a traité le thème « La gratitude dans le contexte des soins palliatifs » ainsi que par le Dr Yves Beyeler qui a parlé de son expérience personnelle sous le titre « Un médecin, ses patients, la maladie et la mort: 40 ans au rétroviseur ».


M. Tanguy Châtel nous a interpelés sur le thème « Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie » tout au long de la seconde journée d’étude.
Deux membres de l’équipe de formateurs de La Maison de Tara ont pris part à l’animation de la formation « Accompagnement de la personne en fin de vie et ses proches » organisée dans le cadre du programme de formation continue dans le catalogue des HUG.


Nous avons mis sur pied des rencontres entre professionnels externes et l’équipe de bénévoles de La Maison de Tara pour partager les connaissances, les valeurs, les ressentis et les remises en question de chacun(e) après les accompagnements accomplis en commun. Ces échanges sont toujours extrêmement riches et nous permettent d’avancer sans jamais banaliser les souffrances inévitables liées aux situations de fin de vie.


Cette année encore, la recherche de fonds fut fructueuse et nous sommes infiniment reconnaissants à toutes les personnes et institutions qui nous ont encouragés par leurs dons. Nous avons été soutenus par plus de 240 personnes, communes et institutions. Ce chiffre est impressionnant et nous permet d’envisager l’année 2017 avec un peu plus de sérénité.

Du 16 au 18 novembre 2017, Genève va accueillir le quatrième Congrès international francophone de soins palliatifs et La Maison de Tara espère que cet événement permettra de mettre en lumière toutes les offres ainsi que le travail des professionnels et des bénévoles, dans un domaine souvent encore trop méconnu de la population.

Comme cela ressort de ces quelques lignes, La Maison de Tara reste fidèle à sa belle mission, « être un lieu de vie comme à la maison où la vie est célébrée jusqu’au bout. »

 

 

A-M StruijkMessage de la Présidente pour 2015

Après quatre années de fonctionnement, nous avons la confirmation du fait que la Maison de Tara répond bien à un certain nombre de besoins fondamentaux dans le domaine des soins aux personnes en fin de vie :

  • Le besoin de compenser le manque de soutien familial à domicile dans notre société qui se transforme – travail des conjoints/partenaires à l’extérieur, familles dispersées,… –.
  • Le désir de la population d’être soutenue et de savoir son entourage soutenu durant les dernières semaines de la vie, ceci de préférence dans un cadre familial et convivial.
  • L’intérêt de réduire le taux d’hospitalisation « automatique » en fin de vie.
  • Le besoin de renforcer l’aptitude des bénévoles et des professionnels à offrir des soins palliatifs de base dans le cadre du domicile.
  • Le bénéfice attendu d’un changement d’attitude de la société civile au regard de la mort et de la fin de vie.

Avec le recul, nous nous rendons compte que l’accompagnement des familles est un élément fondamental du soutien à la personne en fin de vie. En effet, nous avons constaté que l’une des souffrances psychologiques les plus récurrentes chez les personnes gravement atteintes dans leur santé est le souci qu’elles se font pour leurs proches. Les résident(e)s sont soulagé(e)s de voir les membres de leur famille et les amis soutenus chaque fois que nécessaire.

 

Comment accompagnons-nous les proches aidants ?

Par une présence constante 24h sur 24h de personnes, professionnelles et bénévoles, qui sont là pour se mettre à l’écoute de chacun(e) à tout instant. Les proches aidants doivent naturellement être rassurés sur les soins prodigués au résident, mais également pouvoir parler de leur propre souffrance, de leurs propres questionnements face à la mort, de leurs fatigues, de leurs ambiguïtés, de leur découragement, de leurs colères, de leurs souvenirs, bons ou mauvais, de leurs regrets, de leurs espoirs et de leurs peurs, de toutes ces questions que l’on se pose naturellement lorsque l’on est confronté au parcours de fin de vie d’un proche.

Les familles nous disent également à quel point elles apprécient d’être délestées de tous les problèmes d’intendance, ce qui leur permet de profiter d’un temps de qualité pour échanger avec leur proche.

La formation et l’expérience acquises par nos bénévoles est aussi une mission fondamentale de la Maison de Tara. En effet, indépendamment de leur présence à la Maison de Tara, nos bénévoles seront aussi un jour ou l’autre des proches aidants pour les membres de leur famille et dans la communauté. Elles/Ils seront donc mieux aptes à soutenir un membre de leur famille ou un ami avec le bagage accumulé durant leur bénévolat à la Maison de Tara.

Nos bénévoles nous mentionnent souvent à quel point leurs expériences, que ce soit durant la formation ou dans le cadre du service aux résidents, sont enrichissantes pour elles/eux. Elles/Ils sont conscient(e)s que, d’une certaine manière, leur perspective personnelle sur la vie et la mort a changé au contact des résidents. Cet apprentissage du savoir-être dans le cadre de l’accompagnement de personnes en souffrance est un cadeau que les bénévoles reçoivent souvent avec humilité et gratitude.

Les rapports annuels sont disponibles, sur demande, à La Maison de Tara. 

 

A-M StruijkMessage de la Présidente pour l’année 2014

Les soins palliatifs remettent sérieusement en question les paradigmes de notre société actuelle, soit la maîtrise, l’urgence, la performance, les résultats ainsi que l’esthétique et en proposent d’autres, tels  la relation, la présence, le soin et la responsabilité.  La Maison de Tara se place dans cette perspective avec un accompagnement, non seulement des résidents mais également de leurs proches, par des hommes et des femmes bénévoles dont l’action promeut la solidarité de la société civile dans le contexte d’un cheminement vers la fin de vie.  Ce cheminement partagé permet une relation intense entre les uns et les autres et chacun peut largement y trouver son compte. Les résidents et leurs proches apprécient d’être accompagnés avec humanité, dans un cadre convivial, et les bénévoles  tirent de leur activité nombre d’enseignements importants pour leur propre vie qu’ils peuvent même ensuite partager avec leur entourage.  Nous sommes donc en droit de penser que la société y trouvera son compte avec un peu moins de peur de la mort et un peu plus de solidarité et de sérénité !

Au  début de l’année 2014, Le Conseil de fondation a engagé un processus de « bilan » suite aux trois ans d’activité de La Maison de Tara.  Nous avons envoyé des questionnaires aux bénévoles et aux médecins et avons eu des entretiens avec le personnel de La Maison de Tara ainsi qu’avec les représentants des divers organismes de soins à domicile avec lesquels nous collaborons.  Les résultats de cette enquête approfondie nous ont poussés à faire quelques changements, en particulier une augmentation de la présence infirmière.

Après trois ans de fonctionnement, nous constatons que les résidents et leurs proches apprécient au plus haut point l’aspect familial et convivial de la Maison.  D’ailleurs, cette année les appréciations des familles, suite à un questionnaire envoyé un mois après le décès du résident, ont été encore meilleures que les remarques déjà fort élogieuses enregistrées auparavant.  Elles relatent notamment le temps de qualité qu’elles peuvent consacrer à des échanges avec leur proche, plutôt que de résoudre les problèmes d’intendance auxquels elles seraient inévitablement confrontées à domicile.  

Des concerts, des anniversaires et des soirées festives ont pu être organisés par et pour les résidents et leurs proches. Ces festivités montrent bien que La Maison de Tara offre un lieu propice à l’accompagnement de la vie, avec ses joies et ses peines, ceci jusqu’aux derniers jours.

Le nombre des « séjours à l’essai » a doublé depuis 2013, année durant laquelle ils avaient été instaurés pour permettre à des personnes de découvrir l’environnement de La Maison de Tara avant même qu’elles ne soient confrontées à la fin de vie.  Certains résidents qui le pouvaient sont retournés à domicile après cette période et d’autres ont décidé de rester à La Maison de Tara, conquis par la qualité de vie offerte dans la résidence.

Plus d’une centaine de bénévoles accomplissent des tâches très variées et répondent au mieux aux besoins et aux désirs des résidents et de leurs  proches, en collaboration avec le personnel salarié.  Une douzaine d’entre elles sont responsables du jardin, source intarissable de joie et de sérénité pour tous ceux qui fréquentent la Maison.

Au cours de deux journées de séminaire, dans le cadre de l’Université Webster, nous avons eu le privilège d’accueillir Mme Christine Longaker dont le livre « Trouver l’espoir face à la mort » a été traduit dans 23 langues.  Avec elle, nous avons approfondi notre capacité à faire preuve de compassion envers nous-mêmes et autrui, de même qu’accru notre compréhension personnelle des besoins des résidents et, en conséquence, de la meilleure façon d’être présent face à la détresse et la souffrance.

En mai, dans le cadre du marathon de Genève, un proche d’une résidente a réuni des coureurs, vêtus du T-shirt de La Maison de Tara et sponsorisés par leurs amis, pour récolter des fonds.  Comme l’année dernière, l’Eglise anglaise Holy Trinity Church a organisé  une loterie en faveur de notre fondation.  L’American Club International a choisi La Maison de Tara comme projet principal de recherche de fonds pour 2014 et le Geneva Amateur Operatic Society a invité un membre du Conseil de fondation pour promouvoir La Maison de Tara.  Cette dernière a donc suscité des élans de générosité et de solidarité de la part de la communauté internationale pour une cause bien genevoise !

Naturellement, le climat économique actuel rend la recherche de grands donateurs de plus en plus difficile et nous sommes donc d’autant plus reconnaissants envers celles et ceux d’entre eux qui nous restent fidèles au fil des ans.  Il est aussi rassurant de constater que les dons modestes se multiplient d’année en année et nous procurent en fin de compte une sommes importante.  Ces nombreuses donations sont également précieuses de par le fait qu’elles créent des liens toujours plus étroits entre La Maison de Tara et la communauté genevoise dans son ensemble.

Une plus grande visibilité dans le réseau genevois de soins devrait nous permettre d’accueillir un nombre encore plus important de résidents au cours de l’année prochaine.  En effet, nous collaborons de plus en plus activement avec la Direction de la Santé du canton de Genève pour la promotion de La Maison de Tara qui représente, à leurs yeux, une alternative extrêmement intéressante à l’hospitalisation des patients qui arrivent à ce stade de leur vie.  Une vidéo de présentation de La Maison de Tara est maintenant également disponible sur le site www.palliativegeneve.ch, rubrique « Particuliers ».

Si le rôle majeur joué par La Maison de Tara envers le résident est apparu dès le premier jour d’activité, l’année 2014 a permis de mettre toujours plus clairement en évidence l’apport tout aussi bénéfique de cette même structure à l’accompagnement de l’entourage de ce dernier.

Anne-Marie Struijk-Mottu
Président,  Fondation La Maison de Tara 

A-M StruijkMessage de la Présidente pour l’année 2013

Le Fonds national suisse de la recherche scientifique a lancé un programme national de recherche sur le thème de la « Fin de vie ». Cette recherche doit contribuer à donner des réponses sociopolitiques adéquates à la question de savoir comment nous voulons mourir ici en Suisse.

Suite à ces recherches et pour répondre aux besoins de la population dans ce domaine, les ressources seront encore à développer et de nouvelles solutions à inventer. La Maison de Tara s’inscrit donc déjà dans cette démarche. Elle propose une alternative novatrice dans l’éventail de ce qui est disponible à Genève pour les personnes arrivées à ce stade de leur maladie.

Après deux ans de fonctionnement, nous constatons que les résidents et leurs proches apprécient au plus haut point l’aspect familial et convivial de la Maison. Ils nous disent combien le fait d’être entourés et soutenus très simplement et avec cœur leur permet de faire face à cette situation dans les meilleures conditions possibles. Les familles en particulier parlent du temps qu’elles peuvent consacrer à des échanges avec leur proche plutôt que de se battre avec des problèmes d’intendance, ce qui est souvent le cas à domicile.

Des concerts, des anniversaires et des soirées festives ont pu être organisés par et pour les résidents et leurs proches. Ces festivités montrent bien que La Maison de Tara offre un lieu propice à l’accompagnement de la vie avec ses joies et ses peines et ceci jusqu’aux derniers jours.Les « séjours à l’essai » instaurés au courant de l’année 2013 permettent à des personnes de découvrir l’environnement de la Maison de Tara avant même qu’elles ne soient confrontées aux tout derniers jours de leur vie.

Après un séjour à l’essai, les patients peuvent rentrer à domicile et savoir qu’à tout moment ils pourront choisir de revenir à la Maison de Tara.

Nous sommes fiers de pouvoir compter sur le travail de 93 bénévoles actifs dans la maison. Ceux qui nous ont quittés pour des raisons personnelles en 2013 ont été remplacés par les nouvelles volées et nous gardons donc un nombre stable de bénévoles. Ceux-ci accomplissent des tâches très variées et répondent au mieux aux besoins et aux désirs des résidents et de leurs proches, en collaboration avec le personnel salarié. En outre, une douzaine de bénévoles sont responsables de l’environnement extérieur. Tout au long de la belle saison, le jardin offre un véritable lieu de ressourcement très apprécié de tous. Les enfants peuvent s’amuser sur les balançoires et donner un coup de main pour arroser les délicieux légumes de notre potager. Il nous permet de nourrir les résidents avec des légumes bio cultivés avec amour !

Cette année 2013 nous a permis de nous faire connaître de la population et de récolter des fonds grâce à des événements. Par exemple, la vente de raclettes organisée par le Rotary Club Genève Lac dans le cadre des « Caves ouvertes » à Dardagny, la loterie organisée par l’Eglise Holy Trinity et le Marathon de Genève. Une amie d’une jeune résidente décédée à la Maison de Tara a en effet organisé la course de marathoniens. Ceux-ci ont trouvé des personnes prêtes à les encourager et à payer leurs kilomètres de course en faveur de notre Maison. Une soixantaine de coureurs, de tous âges, mais en particulier une trentaine d’enfants, ont couru vêtus d’un T-shirt aux couleurs de La Maison de Tara. Nous étions tous émus de voir les trois jeunes enfants de cette résidente courir avec leurs amis en souvenir de leur maman et pour soutenir la recherche de fonds de la Maison de Tara.

En juin, nous avons eu le privilège d’accueillir M. Frank Ostaseski qui, depuis plus de 30 ans, enseigne dans le monde entier sur le sujet de l’accompagnement. Il nous a réunis pour un séminaire de deux jours sur le thème « Développer la qualité de notre présence et de notre compassion ». Ce fut une occasion magnifique pour nous retrouver tous ensemble. Bénévoles, professionnels, membres du Conseil de fondation - 85 personnes en tout - ont suivi deux jours de formation qui ont renforcé notre sentiment d’appartenance.

Deux activités de la Maison sont prioritaires pour le Conseil de fondation et le Comité de direction, à savoir la promotion de la Maison ainsi que la recherche de fonds. Nous avons beaucoup travaillé dans ces deux domaines en 2013, avec de bons résultats concernant la recherche de fonds.

Malgré le fait que notre taux d’occupation ait sensiblement augmenté en 2013, il reste du chemin à parcourir pour que cette alternative soit systématiquement proposée et explicitée aux personnes en fin de vie par les médecins traitants, les assistants sociaux et le personnel des organismes d’aide à domicile. Le besoin pour une telle alternative est réel mais nous constatons que beaucoup de patients ou de familles ignorent l’existence même de La Maison de Tara, malgré nos efforts de promotion dans les milieux médicaux.

En 2014, nous sommes confiants que les professionnels de la santé comprendront mieux les avantages de la Maison de Tara et proposeront plus systématiquement cette possibilité à leurs patients, grâce aux témoignages émouvants toujours plus nombreux des résidents et des familles.

Anne-Marie Struijk

Message de la Présidente pour l’année 2012

La Maison de Tara répond à un besoin pressant de très grande actualité.  Le vieillissement de la population et l’augmentation de la fréquence des maladies évolutives se trouvent au centre de la problématique de la santé de notre pays.  L’adoption par la Confédération et les cantons de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2013-15 devrait permettre aux personnes gravement malades et mourantes de bénéficier de soins palliatifs adaptés à leurs besoins et d’une amélioration de la qualité de vie et ceci aussi bien dans le cadre hospitalier qu’à domicile.

Pour répondre aux besoins de la population dans ce domaine, les ressources sont encore à développer et de nouvelles solutions à inventer. Nous sommes heureux de figurer dans le programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs 2012-2014.

En effet, depuis octobre 2011, La Maison de Tara offre une alternative à l’hospitalisation des personnes en fin de vie quand le maintien à domicile n’est plus possible.  C’est le cas lorsque la personne vit seule ou que ses proches sont épuisés et ne peuvent plus assumer sa prise en charge à la maison.  Nous offrons  ainsi à ces personnes un encadrement et un soutien lors de l’ultime phase de leur vie, dans une résidence où règne une atmosphère familiale avec la même qualité de prise en charge qu’à la maison.  Les résidents continuent d’être suivis par leur(s) médecin(s) et les soignants des organismes d’aide à domicile.  La Maison de Tara offre aussi la possibilité de « séjours à l’essai » permettant à des personnes souffrant d’une maladie grave de se familiariser avec la Maison et d’y revenir ensuite en toute confiance pour leur fin de vie.

Une équipe de plus de 100 bénévoles engagés se trouve au cœur de nos activités de soutien. Encadrée par une directrice, cette équipe polyglotte est spécialement formée pour répondre, 365 jours par année, à l’ensemble des besoins des personnes en fin de vie et leurs proches. La formation des bénévoles fait partie intégrante de notre mission.  Dans le courant 2012, 56 personnes ont suivi nos formations en français comme en anglais et sont venues rejoindre notre équipe existante de 50 bénévoles.  Nos bénévoles témoignent du caractère transformateur de la formation et du travail à la Maison de Tara pour leur vie.  L’expérience acquise ne sert pas uniquement dans le cadre de la Maison mais est en train de pénétrer la communauté, ce qui va contribuer à permettre à une population de retrouver des aptitudes à l’accompagnement.

Cette première année d’activité fut une année passionnante et pleine de défis ! Que de changements sur douze mois. Tout était à créer et nous avons appris par la pratique.  Des modifications ont été apportées à la lumière de l’expérience.  Nous avons été surpris plus d’une fois mais des solutions inventives et des nouvelles façons de faire ont été développées par une équipe extrêmement motivée.  De nombreux talents se sont dévoilés parmi les personnes engagées dans cette belle aventure !

Les améliorations apportées à l’aménagement de la maison mais aussi du jardin ont été spectaculaires durant cette année 2012.  A l’intérieur, une remise en valeur du sous-sol a permis la création d’un espace plus convivial et pratique pour les bénévoles lors des formations.  A l’extérieur, l’aménagement d’un jardin potager a particulièrement fait la joie des jeunes enfants qui pouvaient voir pousser les légumes plantés par nos bénévoles.  Nous avons pu déguster tout au long de l’été des légumes bio d’une fraîcheur incomparable.  Nous avons aussi reçu trois magnifiques bancs en bois de chêne qui ont permis à nos résidents de faire des pauses lors de leurs petites promenades le long des sentiers aménagés.  Des chaises longues à bascule très confortables ont incité des siestes en plein air et des moments de détente et de partage pour les résidents et leurs proches.

Nous sommes vraiment encouragés par les évaluations formelles et les commentaires spontanés des résidents et de leurs proches, ainsi que par les retours des professionnels du domaine de la santé avec lesquels nous collaborons.

Nous espérons de tout cœur que la Maison de Tara pourra servir de modèle pour des projets similaires dans d’autres régions de Suisse.  Lors du dernier Congrès national de soins palliatifs qui s’est tenu à Bienne en décembre 2012, la présentation de la Maison de Tara sous forme de poster a été appréciée par de nombreux visiteurs captivés par les particularités, l’originalité et le bien-fondé de ce modèle.

Naturellement, de grands défis nous attendent dans les années à venir.

La promotion de la Maison de Tara au sein de la communauté médicale comme auprès du grand public restera une priorité pour notre équipe.  L’activité et la mission de la Maison de Tara doivent être plus largement connues, reconnues, comprises et soutenues.  La meilleure promotion demeurera le témoignage des résidents et de leurs proches ! C’est donc tout ce travail d’accompagnement qui permettra une vraie compréhension de la valeur de notre mission auprès de la population.

Pour la Maison de Tara, la recherche de fonds sera toujours incontournable ! Malgré les économies substantielles résultant du travail des bénévoles pour l’accompagnement des résidents et de leurs proches ainsi que pour les tâches domestiques, l’engagement d’un certain nombre de professionnels sera toujours indispensable pour garantir la qualité de la prise en charge des résidents en fin de vie.  Le salaire de ces professionnels engendre naturellement des coûts de fonctionnement importants.  Les fonds récoltés par le biais des « Amis de la Maison de Tara » nous permettent de garder un prix de pension accessible à la majorité des résidents.  Pour les plus démunis, notre fonds de solidarité ainsi que notre collaboration avec des fondations caritatives, nous permet d’accueillir des résidents indépendamment de leur situation financière.

Notre but est aussi d’améliorer constamment notre formation qui répond très spécifiquement aux besoins de la Maison de Tara. Chaque année, un minimum de 2 volées de formation devra être mis en place pour permettre un renouvellement constant de nos bénévoles.  Le taux de renouvellement est d’un tiers par année, ce qui est dans la norme pour ce genre de bénévolat. Nous sommes encore dans une phase de recrutement de bénévoles nécessaires au  bon fonctionnement de la maison.  En effet, nous désirons créer un pool de bénévoles pouvant venir en renfort des veilleuses la nuit, lors de situations particulièrement intenses.  

En tout état de cause, cette première année de fonctionnement a été très encourageante à plusieurs titres : des rencontres magnifiques avec les résidents et leurs proches, des collaborations très fructueuses avec les professionnels du domaine de la santé en charge de nos résidents, des bénévoles très motivés et pleins de ressources, des dons très substantiels pour nous permettre de boucler notre budget et surtout le sentiment d’avoir répondu en large part aux attentes des résidents et de leurs proches.

 

A-M StruijkAnne-Marie Struijk

A propos

Basée à Genève et fondée en 2007, La Maison de Tara est une fondation à but non lucratif, reconnue d’utilité publique. La tâche de son équipe est d’offrir aux personnes atteintes dans leur santé un encadrement et un soutien pour leurs derniers jours de vie.

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